נכתב ביולי 2021
העולם שלנו מורכב ממילים, שפע של מלל מתרוצץ במדיות הדיגיטליות ובאמצעי התקשורת. השפה היא מפתח לעולם התרבות שלנו. לשפה מתלווה מטען רגשי ולכן היכולת ליצור שפה ולחולל בה שינויים, מאפשרת לשנות את המציאות בה אנו חיים. כמו בתחומי חיים רבים, גם בעולם הפסיכיאטרי נחקרה ונבדקה השפה בה אנו משתמשים.
ד"ר פטרישיה דיגן, בהרצאתה "החלמה וקשר התקווה" מספרת על הקשר בין המילה בה משתמש אדם לתאר את עצמו, לבין הסטיגמה שהוא מסגל עבור עצמו "מצאנו את עצמנו עוברים את השינוי הלא אנושי מאדם למחלה: "סכיזופרני", "אישיות מפוצלת", "דו-קוטבי" (Deegan, 1992). האישיות שלנו ותחושת האני המשיכו להתנוון כאשר למדנו מאנשי מקצוע להגיד: "אני סכיזופרני", "אני דו-קוטבי", "אני אישיות מפוצלת". וכל פעם שחזרנו על הפזמון הזה, תחושת צלם האנוש שבנו קטנה כאשר "המחלה" הופיעה מעלינו מאיימת וכל-יכולה, כמשהו שונה לחלוטין שלימדו אותנו שאנחנו חסרי אונים מולו.
בקבוצת שכולו טוב, אנו עוסקים רבות בבחירת מילים נכונות שישקפו את העשייה שלנו, כך גם, עסקנו לא מעט בבחירת שם שיתאר בצורה הטובה ביותר את האנשים שבוחרים לבוא ולקבל את השירותים שאנו מציעים.
נרצה בכתבה זו, לספר לכם קצת על המילים והשמות שנבחרו במהלך השנים. ניר שבי, מנהל מערך ידע מניסיון ואדם עם מגבלה נפשית בעצמי בעצמו ישתף גם בתחושותיו האישיות ממילים אלו.
הקשר הזה בין שפה לסטיגמה הוביל למהלך של שינוי המינוח של מגבלה פסיכיאטריות בארצות שונות בעולם לאורך ההיסטוריה. בעברית, נקראו, בעבר, אנשים עם מוגבלות נפשית ״משוגעים״ או ״חולי נפש״. לאחר שעבר חוק שיקום נכי נפש בשנת 2000, שונה השם לאנשים עם מוגבלות נפשית או פסיכיאטרית ולבקשת תנועות סנגור שונות בקרב קבוצה זו שונה השם ל״מתמודדים״ או ״מתמודדים בבריאות הנפש״. (טל, 2000).
ביקשנו לשמוע מניר את דעתו על המילה "מתמודד": "תרשו לי להתחיל דעתי בשיתוף קטן. לזוגתי היקרה יש רעמת תלתלים מרשימה ויפה. בזמנו, ביקרנו באילת בבית מלון. חוסר הלחות באילת ובכלל מזג האוויר הייחודי לעיר גרם לזוגתי להתמודד עם שיער התלתלים שלה רוב שעות היום, בזמן שאני נהנה מהים והבריכות עם הקרחת שלי. רגע ברצינות, ניראה לי שאנו החבר'ה עם מגבלה נפשית "השתלטנו" על מילה שמצביעה על קושי, בזמן שלכל אדם בעולם לעיתים יש התמודדויות קשות בחייו. אז אם כולם מתמודדים עם קשיים בחיים אז למה לציין רק אותי כמתמודד. מצד נוסף, כשאני חושב על העובדה שכולנו מתמודדים ושלכולנו יש קשיים אז המילה מתמודד דווקא מניחה אותי כאדם בעל מגבלה נפשית באותו מעגל עם כולם כשווה בין שווים, אז אולי אני יכול לחיות איתה בשלום. ובכלל חשוב לי לומר שאפשר ואף חשוב לומר ביקורת על החלטת נציגי המתמודדים אשר בחרו את המילה מתמודד ויחד עם זאת לחיות עם המילה מתמודד בשלום ולעיתים לבחור וגם ליהנות מהשימוש בה."
שם נוסף שנמצא נפוץ בשדה המקצועי של שיקום בריאות הנפש הינו "משתקם". השם הזה נבחר כדי לסמל את התהליך שעובר אדם עם מגבלה נפשית בתוך מסגרות השיקום, תהליך שהוא לוקח בו חלק אקטיבי, תהליך שבו לא "משקמים" אותו, אלא הוא משתקם בכוחות עצמו.
הינה דעתו של ניר על המילה "משתקם": "לי אישית קשה עם המילה משתקם. מהסיבה הפשוטה שהיא עם קונוטציה מעולם הרפואה. בתקופות בהם אני מאושפז בבית חולים וגם בתקופות קשות בהם אני לא בבית החולים אך אני בתקופה בה אני במשבר בו מחלתי פעילה ומקשה עלי לתפקד- בתקופות אלה ואחריהן אני ללא ספק משתקם ממשבר. אך רוב ימיי אני לא במשבר ואני פשוט חי את חיי, לעיתים על מי מנוחות ולעיתים בסערה. עדיין, גם בסערות הגדולות ביותר בחיי אני מתמודד עם קשיים שכל אדם מתמודד איתם. קשיי זוגיות, גידול ילדים, פיתוח קריירה ועוד. לכן, אם תקופות ההשתקמות שלי הן קצרות ונקודתיות לעומת רוב חיי, לדעתי לא נכון להגדיר אותי כמשתקם כל הזמן"
גם בקבוצת שכולו טוב, חשנו חוסר שביעות רצון מהשמות הנפוצים בשדה המקצועי. עלתה תחושה, בקרב מקבלי ונותני שירות גם יחד, שהמילה "מתמודד" שהייתה אז בשימוש נרחב- מתארת אולי נכונה אדם שמתמודד עם מגבלה, אבל לא בהכרח רלוונטית לתיאור ההשתתפות שלו בשירותי שיקום והכשרה, הרי יכול אדם להתמודד עם מגבלה גם בלי לבחור לקבל שירותי שיקום, וכמו כן העובדה שהוא מתמודד עם מגבלה אינה דווקא הדבר הדומיננטי שמתאר אותו מבחינתו.
בתהליך ארוך ומשותף של שכירים ומקבלי שירות בקבוצה, ולאחר דיונים סוערים, בעיקר לגבי המילה "מקבל" שירות, לעומת "משתמש" או אף "צרכן" כפי שמקובל בחלק מהמקומות, בחרנו להשתמש בשם "מקבלי שירות". הייתה הסכמה כי השם "משתמש שירות" מתאים ביותר מבחינת האקטיביות שהוא מייצג בצריכת השירות לעומת המילה "מקבל שירות", אולם הוסכם גם כי המילה "משתמש" הינה בעלת קונוטציה שלילית או לא ברורה מספיק בשפה העברית, והיו גם שאמרו שיש במושג "מקבל שירות" מן הכבוד שבקבלה, מישהו חשוב, שיש להתאמץ עבורו ולתת לו את השירות הטוב ביותר.
בסופו של התהליך, נבחר המונח "מקבל שירות", כי הוחלט לבסוף ברוב קולות שהוא מתאר בצורה הטובה ביותר בעינינו את טיב הקשר בין השכירים בקבוצה (נותני השירות) לבין אנשים עם מגבלה הבוחרים בזמן נתון לבוא ולקבל את השירותים שאנו מציעים, כל אחד מסיבותיו הוא וכחלק מהדרך אותה הוא או היא עושים בחייהם.
ביקשנו מנבחרת משפרי השירות של תל אביב לחוות את דעתם ממרחק הזמן, על השם "מקבל שירות": "אנחנו בעד המילה. היא ייחודית לקבוצה שלנו כמקבלי שירות של סל שיקום. זוהי מילה שמסבירה באופן טכני את הפעולה של קבלת שירות. זוהי מילה שגורה לא רק אצלנו, אלא גם בחברות נתינת שירות כמו הדואר או סלקום וזה מכבד אותנו.
אנחנו מנסים להתרחק מהסטיגמה החברתית והמילה מקבל שירות עוזרת לנו בכך מפני שזו פעולה כללית וזה שם אותנו במקום של כולם בו אנחנו צריכים להיות.
לעיתים יש למילה מקבל שירות גם קונוטציה שלילית מפני שיש מצבים בהם אנו מעוניינים שיתייחסו אלינו בצורה ייחודית כמו בתקופות משבר. אנו כמקבלי שירות בקבוצה מקבלים הכשרה ומתקדמים להיות משפרי שירות בקבוצה וכך אנחנו יכולים להיות מעורבים ושותפים בקבלת החלטות בקבוצה."
נרצה לסיים במילותיה של פטרישיה דיגן, שנכתבו לפני שנים רבות. מאז, הרבה השתנה בגישה ובהתייחסות לאנשים עם מגבלה נפשית בתוך מערכת בריאות הנפש, לא רק במושגים ובמילים אלא באמת בעשייה וההסתכלות על כל אדם כאדם בעל זכויות, אבל בכל זאת חשוב שנזכור: "כן, השמות שאנו קוראים אחד לשני באמת השתנו, אך אטען שהיחס הבסיסי בין אלה שתויגו כחולי נפש ובין אלה שלא נשאר במהותו ללא שינוי. ישנו נזיר חכם זקן שחי בקהילת נובה-נדה בקמטויל, נובה-סקוטיה בשם האח ויליאם מקנמרה. כששוחחנו על הניסיונות שלנו להביא לשינוי הוא אומר: "זה כמו שאנחנו ממשיכים לנסות לארגן את הכיסאות על סיפון הטיטאניק, אבל כל מה שנשיג זה מראה יותר טוב כאשר הספינה תשקע". זו הסכנה הגדולה כאשר אנו באים עם תוכניות מעוצבות מחדש ושמות נכונים פוליטית. אם לא ניזהר, זה יסתכם לארגון מחדש של הכיסאות על סיפון האונייה השוקעת. מישהו צריך לומר: "עצרו! חכו! שכחו את המילים היפות. נפער חור גדול בספינה זו של בריאות הנפש וכולנו שוקעים איתה.
…אני טוענת, שעד שהיחסים הבסיסיים בין אלה שתויגו כחולי נפש ואלה שלא, ישתנו, עד שפער העוצמה בינינו לפחות השתווה, עד שיחסנו מאופיינים בהדדיות אמיתית, עד שנפסיק נוהגים אכזריים כמו קשירה ובידוד ובאותו זמן ננסה לשכנע את האנשים שעינוי זה הינו לטובתם, עד שנכיר באנושיות המשותפת שלנו ונפסיק את שבירת הרוח שמתבצעת על ידי יחס לא אנושי במערכת בריאות הנפש, החור שנפער בספינה ימשיך להשקיע את מאמצינו הטובים ביותר."
או כפי שאנו מבינים זאת וסבורים- חשוב מאוד לעסוק בסמנטיקה, בשפה ובמילים בהן אנו בוחרים להשתמש, אך חשוב עוד יותר לזכור כי אלו רק, במקרה הטוב ביותר, ייצוגים של המעשים, ולא המעשים עצמם, ואת השינוי האמיתי נרצה בסופו של דבר לראות במעשים, ולא רק במילים.
מקורות
- טל, א. (2007). על הסטיגמה כלפי אנשים עם מוגבלות פסיכיאטרית. בתוך הדס-לידור, נ. ולכמן, מ. (עורכים), שיקום והחלמה בבריאות הנפש – קריאה מנקודות מבט שונות- פרקטיקה מדיניות ומחקר (ע"מ 279-295). כפר יונה: הוצאת ליתם.
- Deegan, P. (1992). Recovery, rehabilitation and the conspiracy of hope. National Empowerment Center.
